한 아이를 키우려면 온 마을이 필요하다는 나이지리아의 속담이 있습니다.

아이 한 명의 성장을 위해서는 가정뿐만 아니라 이웃, 학교, 지역사회 전체의 관심과 협력이 필요하다는 의미입니다.

그렇다면 발달 과정에서 더 세심한 지원이 필요한 아이들을 위해, 우리는 어떤 관심과 노력을 기울이고 있을까요?

세이브더칠드런은 현대해상, 세브란스병원, 임팩트스퀘어와 함께 사회 공헌 프로젝트 <아이마음 탐사대>를 진행하고 있습니다.

<아이마음 탐사대>라는 이름처럼 발달장애 및 지연 아동을 위한 새로운 조기 개입 솔루션을 발굴하고, 나아가 더 나은 지원 체계를 구축하며, 정책 변화를 끌어내기 위한 프로젝트입니다.

그리고 <아이마음 탐사대> 프로젝트의 일환으로, 무더위가 한창이던 7월과 8월, 세이브더칠드런은 자폐스펙트럼 및 발달지연을 주제로 개최되는 제4회 <오티즘엑스포>와 국가 차원의 조기 개입 지원 필요성을 논의하는 <발달장애·발달지연 아동 조기 개입 국가 지원 강화를 위한 국제심포지엄>에 함께했습니다.

<아이마음 탐사대>가 만난 오티즘엑스포 현장과, 깊이있는 논의가 이뤄진 국제심포지엄 이야기를 전해드립니다.

아이-가족-전문가가 한데 모인 정보의 장, 오티즘 엑스포

올해 네 번째를 맞은 <오티즘엑스포>는 자폐성 장애와 발달지연에 관한 다양한 정보, 상담, 제품과 서비스까지 한 자리에서 만날 수 있는 아시아 최초-세계 최대 규모의 박람회입니다.

그리고 지난 7월 10일부터 11일까지, 양 일간 서울에서 열린 엑스포 현장에 세이브더칠드런의 <아이마음 탐사대>가 나섰습니다.

이날 엑스포에서 세이브더칠드런은 <발달장애 및 발달지연 아동 조기 발견부터 개입까지 : 현장과 정책을 연결하는 지원체계 제안>이라는 주제로 세션을 진행하고, <아이마음 탐사대>의 사업을 알리기 위한 부스도 운영했습니다. 

📌 오티즘엑스포에 찾아간 아이마음 탐사대 이야기 (더보기)

▲ 오티즘엑스포에서 세션을 진행하고 있는 세이브더칠드런 아동권리정책팀 강미정 팀장

오티즘엑스포의 주요 행사인 '현대해상과 함께하는 오티즘스쿨'에 참여한 세이브더칠드런 아동권리정책팀 강미정 팀장은, 이날 세션을 통해 발달장애 및 지연 아동의 조기 발견부터 개입까지 이어지는 지원체계의 필요성을 이야기했습니다. 조기 개입 공백을 단순한 서비스의 부족이 아니라, 아동이 성장과 발달에 필요한 지원을 제때 받을 권리의 문제로 바라보아야 한다고 강조했죠.

또 이번 세션을 통해 강미정 팀장은 해외의 발달지원과 조기 개입 사례를 공유했습니다.

해외의 사례와 같이, 우리 사회에도 발달장애와 지연을 발견한 이후 상담, 평가, 초기 개입, 가족 지원, 사후 관리로 이어지는 연속적인 지원 체계가 필요하다고 제안하기도 했습니다. 

장애 진단, 등록 여부만을 기준으로 지원받는 것이 아니라, 아동의 실제 어려움과 필요도를 중심으로 공공 지원이 확대될 필요성이 있다는 의견도 전했죠.

▲ 오티즘엑스포 참여자에게 소개한 <아이마음 탐사대>

그리고 <아이마음 탐사대>와 프로젝트의 SPACE-1단계에 참여하고 있는 조직들의 조기 개입 솔루션을 소개하는 시간도 마련되었습니다.

원격 부모 코칭, 부모 참여형 지원, 디지털 기반 중재, AI 기술을 활용한 조기 선별과 재활 솔루션 등 현재 진행 중인 새롭고, 다양한 시도를, 사례를 통해 전했습니다.

조기 개입은 개별 가정의 노력으로 해결하기 어려운 과제이며, 지역사회와 공공의 지원 체계가 함께 뒷받침되어야 아동 발달의 골든타임을 지킬 수 있다는 취지였습니다.

▲ 오티즘엑스포에 마련된 <아이마음 탐사대> 부스를 살펴보고 있는 참여자들

또한 앞서 세션에서 소개한 <아이마음 탐사대>의 솔루션을 직접 만나볼 수 있는 부스도 마련되어, SPACE-1단계 선정 조직들이 직접 솔루션을 소개하고, 경험할 기회를 제공했습니다. 아이마음 탐사대 부스는 이틀간 약 2,300명이 방문할 정도로 높은 관심을 받았습니다. 프로젝트에 대한 보호자와 현장 전문가들이 얼마나 많은 기대를 하고 있는지 알 수 있는 시간이었죠.

발달장애 및 지연 아동의 권리, 나라가 지킬 수 있도록

그리고 8월, 세이브더칠드런은 국회의원회관에서 진행된 <발달장애·발달지연 아동 조기 개입 국가 지원 강화를 위한 국제심포지엄>(이하 심포지엄)을 개최했습니다.

심포지엄은 사전 신청자만 총 1,200여 명, 신청 시작 4일 만에 오프라인 참석 신청이 마감될 만큼 폭발적인 관심 속에서 시작했고, 꾸준히 증가하고 있는 발달장애 및 지연 아동에게 필요한 서비스를 조기에 연결할 수 있도록 국가 차원의 지원 체계 필요성에 대해 심도있는 논의가 이뤄졌습니다.

서영석·강경숙·이주영 국회의원과 느린학습자시민회, 한국아동단체협의회, 한국영아발달조기개입협회가 함께 마련한 국제심포지엄에서는, 호주의 조기 개입 정책 사례와 국내 지원 체계 개선을 위한 방향을 소개하는 시간도 가졌습니다. 

▲ 지난 8월 열린 심포지엄에서 토론을 이어가고 있는 참석자들

호주 최대 규모이자 세계 3대 아동 건강 연구소 중 하나인 머독아동연구소(Murdoch Children's Research Institute, MCRI)의 프랭크 오버클레이드(Frank Oberklaid) 수석책임연구원은 발달장애 및 지연 아동을 위한 호주 정책 현황과 시사점을 중심으로, 어려움을 조기에 발견하고 가족 중심으로 필요한 자원을 연결하는 지원 체계의 중요성을 설명했습니다. 

이어 육아정책연구소의 강은진 선임연구위원은 국내 사례를 바탕으로, 선별 검사 이후의 연속적인 지원 체계와 서비스 조정 기능, 통합 정보 체계와 공공지원 확대 필요성을 제안하기도 했습니다.

호주와 국내 사례 소개에 이어 진행된 종합 토론에서는 의료, 보건, 보육, 교육, 복지 영역의 전문가들이 함께 모여, 발달장애 및 지연 아동 조기 개입을 위한 현실적인 과제를 논의했습니다. 토론을 통해 참석자들은 아이와 가족이 필요한 정보를 신뢰할 수 있는 경로를 통해 확인하고, 여러 기관을 통해 직접 지원을 찾아야만 하는 부담을 줄이기 위한 통합적 지원 체계가 마련될 필요가 있다는 점에 공감을 표했습니다.

변화의 기반을 만들어가는 <아이마음 탐사대>

앞서 소개한 것과 같이 <아이마음 탐사대>는 발달장애 및 지연 아동을 위한 혁신적인 조기 개입 솔루션을 발굴하기 위해 시작된 공모형 사회 공헌 프로젝트입니다.

3년에 걸쳐 새롭고, 다양한 시도를 지원하며, 가장 효과적인 방법을 발굴하고 검증하는 이 프로젝트는 발달장애 아동을 바라보는 우리 사회의 인식과, 이를 아동권리의 관점에서 정책적으로 해결할 수 있도록 지원하기 위해 시작되었습니다.

이번 여름 오티즘엑스포를 통해 마주한 높은 관심과 심포지엄을 통해 나눈 정책적 논의는, 발달장애 및 지연 아동이 필요한 도움을 언제나 쉽게 받을 수 있도록 우리 사회가 노력해야 한다는 것을 다시 한번 확인하는 기회였습니다. 

이 염원을 담아, <아이마음 탐사대>는 발달장애 및 지연 아동과 가족에게 필요한 지원이 더 가까이 닿을 수 있도록, 현장의 솔루션과 정책적 논의를 함께 넓혀가고자 합니다. 

▲ 오티즘엑스포에 마련된 <아이마음 탐사대> 부스에서 솔루션에 대해 알아보고 있는 참여자

오는 9월, <아이마음 탐사대>는 또 한 번 도약을 앞두고 있습니다. 

치열한 경쟁을 뚫고 SPACE-1단계에 진출한 12개 조직은 프로젝트의 마지막 과정인 SPACE-2단계 심사를 준비하고 있습니다. SPACE-1단계에서 수행한 소규모 테스트(아동 5~10명 대상)와 임상 결과를 바탕으로, 대규모 임상(아동 80~100명 대상)에 도전합니다. 이를 통해 발달장애 및 지연 아동과 가족에게 실제로 도움이 되는 솔루션의 가능성과 효과를 면밀하게 검증하게 됩니다.

발달장애 및 지연 아동의 권리를 지키기 위해 나아가고 있는 <아이마음 탐사대>. 

다음 이야기에서는 더 큰 도전을 앞둔 참여 조직들의 이야기, SPACE-2단계 심사 과정과 최종 선정 조직에 관한 이야기를 전해드릴 예정입니다.

새로운 가능성을 이어가는 <아이마음 탐사대>의 여정, 앞으로도 많은 기대와 관심 부탁드립니다.

글 강정훈(ESG사업부문)    정리 임경은(커뮤니케이션부문)    사진 세이브더칠드런