[클로즈업]

진짜, 진우가 혼자 걸을 수 있다고요?

- 희귀난치성질환을 앓는 진우에게 의료비와 생계비 지원

2017년 진우네 사연이 전해지면서 많은 분들이 안타까움을 전해왔습니다. 사연을 접한 모든 후원자님들은 나의 일처럼 가슴 아파하면서 진우네 가정에 따뜻한 손길을 내밀어 주셨습니다. 

숨쉬는 일조차 어려웠던 진우가 애달아 하는 후원자님들의 마음에 응답했습니다. 2018년 진우는 조금 나아진 모습이 아닌, 정말 달라진 모습으로 우리를 찾아왔습니다. 이불 위에 눕거나 앉아만 있던 아이가 제 발로 서서 걷습니다. 가끔 발도 동동 구릅니다. 소리를 내지 못해 울지도 못하던 아이가 목소리를 냅니다.

▲ TV에 뽀로로가 나오자 벌떡 일어선 진우와 이를 바라보는 진우 엄마와 아빠.

진우는 어디가 아픈가요?
진우(4살)는 병명조차 알 수 없는 희귀난치성질환을 앓고 있습니다. 태어날 때부터 위가 약해 배에 연결한 관으로 하루 5번씩 특수분유 200cc를 넣어 필요한 영양분을 채웁니다. 음식을 제대로 먹어본 적이 없으니 음식을 씹어 삼키는 방법도 알지 못합니다. 

게다가 선천적으로 폐의 크기도 작아 목 바깥쪽에도 관을 연결해 그 구멍으로 겨우 숨쉬고 있습니다. 목에 관을 연결하면서 목소리도 잃었습니다. 진우가 울 때 소리 없이 우는 표정만 짓던 이유도 이 때문이었습니다.

귀도 잘 들리지 않아 2017년 12월엔 인공와우수술(보청기로는 들을 수 없을 정도의 청각장애가 있을 때 사용하는 인공와우기를 장착하는 수술)을 받았습니다. 전반적인 신체기능과 운동기능이 떨어지다 보니 혼자 서거나 걷는 것도 힘들었습니다.

▲ 세이브더칠드런에서 지원받기 전 엄마 품에 안겨 우는 진우. 이때 진우는 목소리조차 낼 수 없어 눈물만 흘리고 있었습니다.

진우가 언제부터 혼자 걷기 시작했나요?
(진우)아빠  지난 2월인가부터 진우가 걷기 시작했어요. 병원에서 추천한 물리치료 기계로 집에서 몇 번 연습하더니 바로 저렇게 걷기 시작하더라고요. 자기 혼자 알아서 걷는 거 보고 진짜 좋았어요. 말로 표현할 수 없을 정도였죠.
(사업)담당자  불안하게 서 있지 않고, 혼자도 잘 서 있네요!
(진우)엄마  원래 이런 벽이나 가구를 잡아야 서는데 오늘은 혼자도
 
잘 서 있네요.
담당자  어? 어머니, 지금 진우가 ‘엄마’라고 한 거 아니에요? 요즘 진우가 소리를 내요. 전엔 정말 소리를 하나도 못 냈거든요.
아빠  기도를 막던 살을 떼어 낸 뒤로 이렇게 소리를 내더라고요. 의사 선생님이 ‘기도를 막는 살이 있는데 이것 때문에 진우가 소리를 못 내는 것 같다.’고 하셔서 (수술을) 받았죠.
담당자 제가 진우네 한 달에 한 번 방문하거든요. 예전엔 진우가 짜증도 많이 냈었는데 요즘은 표정도 많이 밝아지고, 가끔 표현도 하더라고요. 웃기도 하고요.
아빠  소리를 내기 시작하면서 감정표현을 할 수 있어 그런가, 조금씩 좋아지더라고요.

의료 물품도 꽤 부담됐을 거 같아요.
아빠  진우 우윳값만 해도 한 달에 40만 원 정도 들어요. 두 상자만 사도 20만 원인데 진우는 두 상자론 부족해요. 특수분유하고, 크린조(목에 달린 의료기구 소독에 사용하는 액체)만 몇 개 사도 절반이 나가요. 크린조는 많이 쓰면 한 번에 10개, 적게 쓸 땐 한 번에 5개 정도를 써요. 

그래도 의료품을 지원해주신 덕에 생활이 많이 달라졌어요. 전엔 월급 타서 진우 의료품 사면 (돈이) 없는 거예요. 집세에 관리비, 공과금에 생활비까지 밀리면 은행에서 대출받아 생활했어요. 저희에겐 정말 부담스러운 비용이었는데 그 부분이 해결된 거죠.

▲ 진우에게 필요한 특수분유. 이 상자 하나가 8,000~10,000원입니다. 현재 진우는 이 상자 하나로 2일을 버티고 있지만, 진우가 조금 더 자라면 1일 섭취량이 됩니다.

병원에 가면 어떤 진료를 받나요?
아빠  기본적으로 매번 들르는 곳은 이비인후과, 재활의학과, 소아청소년과예요. 소아청소년과에서만 폐, 고혈압, 목, 뇌병변 등 3~4개 관련 진료를 받아요. 적은 곳은 2만 원, 많은 곳은 6만 원 정도 들어요. 진우가 MRI 같은 사진을 찍느냐, 피검사를 하느냐에 따라 금액이 달라져요. 심전도 검사나 폐 검사는 (의료비가) 좀 많이 나오는 편이죠.
담당자  진우는 한번 병원에 가면 기본적으로 4~5개 과에서 검진과 치료를 받아요. 빈혈이 심해 내과도 가고, 소아청소년과 진료, 재활치료까지 모든 외래진료비를 세이브더칠드런에서 전부 지원하고 있어요.

▲ 진우가 병원에서 진료를 받을 때마다 받아 놓은 외래진료비 영수증들.

후원자님들께 전하는 메시지는?
아빠  우리 진우에게 관심가져주신 분들께 정말 감사 드려요. 모르는 사람을 보고 그렇게 마음을 쓰고, 신경을 써준다는 게 진짜 고맙죠. 사실, 결혼 전엔 진우 같은 아이를 봐도 아무 관심이 없었어요. 그런데 제가 아빠가 되고, 이런저런 일을 겪으며 마음 고생을 하다 보니 진우 같은 아이들을 보는 마음이 달라지더라고요. 그냥 우리 진우를 바라볼 때와 똑같은 마음이 생겨요. 그게 참… 진짜 마음의 변화가 오더라고요. 후원해주신 분들도 그런 마음이겠지, 생각하면 미안할 정도로 정말 감사해요.

세이브더칠드런은 아동을 안전하게 보호하기 위해 2010년부터 자연재해, 소득중단 등으로 경제적 어려움을 겪는 아동과 가정에 의료비, 생계비, 교육비, 주거환경개선비 등을 지원하는 위기가정지원사업을 벌이고 있습니다.

글 마케팅커뮤니케이션부 이정림     사진 세이브더칠드런