아이들은 각자의 속도로 성장합니다.

걸음이 빠른 아이도 있고, 말이 조금 느린 아이도 있습니다. 저마다의 속도로 조금씩 자라납니다.

발달장애를 비롯해 발달지연을 겪는 아이들도 마찬가지입니다. 조금 느릴 수는 있어도, 아이들은 각자의 방식으로 성장해 갑니다.

하지만 발달장애 또는 발달지연 아동 가운데 약 70%는 적절한 치료를 위한 결정적인 시기를 놓치고 있으며, 아이들의 발달 상태를 개선할 수 있도록 필요한 지원 역시 제때 받기 어려운 경우가 많습니다.

이처럼 녹록지 않은 현실에도 언제나 아이들이 건강하게 자랄 수 있도록 노력하는 세이브더칠드런, 이번에는 현대해상, 세브란스병원, 임팩트스퀘어와 함께 뭉쳤습니다.

아동 발달 문제를 혁신적으로 해결하기 위한 <아이마음 탐사대>의 도전, 그 첫 이야기를 전해드립니다.

알고 있지만, 녹록지 않은 현실

아이들이 자라면서 각 성장 단계에 맞게 잘 발달하고 있는지, 우리는 영유아 건강검진 등을 통해 확인하게 됩니다.

발달지연은 각 성장 단계에서 기대되는 수준에 비해 하나 이상의 발달 영역에서 속도가 느린 경우를 의미합니다. 말하기를 비롯한 언어 능력, 운동 능력, 인지, 사회성 등 여러 영역에서 나타날 수 있습니다.

반면 발달장애는 발달 과정에서의 어려움이 일상생활에 지속적인 제약으로 이어지는 경우를 말합니다. 법적으로는 지적장애, 자폐스펙트럼 장애 등이 포함되며, 언어, 인지, 행동, 사회성, 자기조절 등 여러 영역에서 생활을 위해 지속적인 지원이 필요한 경우를 포괄합니다.

하지만 발달이 조금 느리더라도, 노력할 방법이 없는 것은 아닙니다.

영유아기(만 0~3세)는 뇌 발달이 매우 활발하게 이뤄지는 시기이기 때문에, 이 시기 적절한 치료와 적극적인 개입이 이뤄진다면, 아이들의 일상생활과 성장에 큰 도움이 될 수 있습니다.

반대로 개입이 늦어질 경우, 의사소통을 포함한 일상생활의 어려움이 더 커질 수 있습니다. 이른 시기에 적절한 방법을 찾고, 필요한 지원을 시작하는 것이 중요한 이유입니다.

그럼에도 불구하고 현실은 여의치 않습니다. 낮은 사회적 인식, 양육자의 현실 부정, 경제적 부담 등 여러 이유로 조기 발견과 개입의 중요성을 알면서도 실행하지 못하는 아동과 가족이 여전히 많기 때문입니다.

▲ 주요 행동발달증진센터의 평균 대기 기간

보건복지부와 국민건강보험공단의 2022년 통계에 따르면, 같은 해 영유아 건강검진 발달 평가를 통해 정밀검사가 필요한 것으로 나타난 아동 중 검사비 지원을 받을 수 있었던 대상은 2만 9천여 명이었습니다. 하지만 실제 지원을 신청한 인원은 약 3,000명으로, 지원 할 수 있는 대상의 10%에 불과했습니다.

이는 필요한 지원이 마련되어 있더라도 정보를 알지 못하거나, 알더라도 다른 현실적인 어려움 때문에 실제 지원까지 도달하지 못하는 가정이 많다는 뜻이기도 합니다.

게다가 검사를 거쳐 다양한 치료가 필요한 것을 알아도, 또 다른 현실적인 장벽이 기다리고 있습니다. 

주요 병원의 행동발달증진센터 평균 대기 기간은 100일 이상, 가장 긴 곳은 532일에 달할 정도로 아동과 가족은 긴 기다림과 인내의 시간을 견뎌야 하죠.

이 과정에서 적극적인 치료의 필요성을 알면서도, 현실적인 어려움 앞에서 치료를 중단하거나 미루고, 때로는 포기하는 가족들도 생겨나고 있습니다.

결국 아이들에게 가장 중요한 시기에 필요한 지원이 제때 이뤄지지 못하는 환경이 이어지고 있는 것입니다.

이를 개선하기 위해 우리는 어떤 노력을 할 수 있을까요?

마음만으로 모든 것이 가능하다면 좋겠지만, 현실은 그렇게 간단하지 않습니다. 

하지만 어려움 속에서도 아동이 건강하게 잘 살아갈 수 있도록 노력하는 것이 세이브더칠드런의 일이죠. 발달장애 및 지연 아동의 삶에 의미 있는 변화를 만들 수 있는 새로운 협업 모델을 고민했습니다.

바로 기업, 병원, 그리고 다양한 전문 조직이 함께 힘을 모아 시작한 <아이마음 탐사대> 사업입니다. 

마음과 혁신이 만나 만드는 변화의 바람, <아이마음 탐사대>

▲ 아이마음 탐사대의 로고

2025년 6월, 세이브더칠드런과 현대해상, 세브란스병원, 임팩트스퀘어가 손을 잡고 출범한 <아이마음 탐사대> 사업은 8세 미만의 발달 지연 혹은 장애 아동을 위한 새로운 솔루션을 보유한 조직을 발굴하고 이를 지원하는 사업입니다. 

이를 통해 발달장애 및 지연 아동에게 효과적인 조기 개입 솔루션을 발굴하고, 궁극적으로 조기에 적절한 치료를 받을 수 있도록 돕는 것을 목표로 합니다.

<아이마음 탐사대>는 재정적인 지원이 중심이 되는 일반적인 사회공헌활동과 조금 차이가 있습니다.

3년에 걸쳐 단계별 검증을 진행하며, 발달장애 및 지연 아동에게 가장 효율적이고 효과적인 방안을 찾아내는 성과 기반 공모 사업이라는 점이 특징입니다.

📌 <아이마음 탐사대>를 구성하는 세 가지 단계

✅ 0단계 : 발달장애 및 지연 아동을 위한 조기 개입 솔루션의 개발 계획 구체화

✅ 1단계 : 0단계를 통해 선발된 팀이 실제 아동과 가족을 대상으로 소규모 테스트 또는 임상을 진행하며 효과성 검증

✅ 2단계 : 1단계를 통해 가능성이 확인된 팀을 최종 선발하여 대규모의 임상과 연구 지원

<아이마음 탐사대>는 단계별 평가를 통해 각 솔루션이 발달장애 및 지연 아동에게 도움이 되는지, 충분한 가능성과 효과성을 갖추고 있는지 검증하는 방식으로 운영됩니다.

일회성 지원에 그치지 않고, 정말 아이들에게 효과가 있는 방안을 찾아내기 위해 설계된 방식이죠.

또한 각 단계 검증을 통과해 효과성이 기대되는 프로젝트에는 더 깊이 연구하고 확산할 기회도 제공됩니다.

▲ <아이마음 탐사대> 발대식

지난해 <아이마음 탐사대>는 약 두 달에 걸쳐 0단계에 참여할 조직을 모집했습니다. 스타트업, 병원, 대학, 발달센터, 클리닉 등 발달장애 및 지연 아동의 발달 증진에 전문성을 갖춘 전국 각지의 다양한 조직이 지원했습니다.

0단계 경쟁률은 10대 1에 달했고, 이 가운데 전문성, 실행 가능성, 현장 적용 가능성을 인정받은 31개 조직이 최종 선발됐습니다.

이들 31개 조직은 각자의 솔루션과 프로그램을 실제 발달 지연 아동에게 어떻게 적용할 수 있을지 구체적인 계획을 수립했습니다.

또 아이들과 보호자에게 어떤 변화를 만들어낼 수 있을지, 그 효과를 어떻게 측정할 수 있을지 검토하며 상위 단계 진출을 준비했습니다. 그리고 이 과정을 바탕으로 1단계에 진출할 12개 팀이 최종 선정됐습니다.

▲ 1단계에 진출한 12개 팀

1단계 진출에 성공한 팀들이 제시한 솔루션은 내용과 범위 면에서 매우 다양합니다. AI 기술을 활용한 소근육 재활치료와 조음-음운 장애 치료처럼 기술 기반의 치료 방안을 제안한 팀도 있고, 주 양육자 대상의 교육 프로그램이나 부모 중재 융합 모델과 같이 아동과 가족의 일상에 실질적인 도움을 주는 접근을 제안한 팀도 있습니다.

이들 팀은 현재 발달장애 및 지연 아동, 그 가족과 함께 실제 테스트를 진행하며, 솔루션의 효과성을 입증하기 위해 힘차게 나아가고 있습니다.

이들의 도전이 더 큰 변화로 이어질 수 있도록

기업의 사회공헌과 아이들의 권리를 지키기 위한 새로운 시도를 이어가고 있는 <아이마음 탐사대>는 앞으로도 단계별 평가를 거쳐 2단계에서 보다 깊이 있는 검증을 진행할 계획입니다. 

이를 통해 대규모 임상, 연구, 확산의 기반을 마련하고, 아이들의 가장 중요한 시간을 지켜줄 수 있는 더 나은 지원 체계를 만들어 가고자 합니다.

<아이마음 탐사대>의 여정은 단순한 하나의 사업이 아닙니다. 발달장애 및 지연 아동과 가족이 꼭 필요한 도움을 적절한 시기에 충분히 받을 수 있도록, 새로운 기회와 가능성을 넓혀가는 도전입니다.

모든 아이가 각자의 속도와 방식으로 성장할 권리를 존중받고, 발달 과정에서 필요한 것들을 지킬 수 있도록, 세이브더칠드런은 또 다른 변화를 만들어가기 위해 노력하겠습니다.

발달장애와 발달지연 아이들의 권리를 위해 함께 나아가고 있는 <아이마음 탐사대>. 이 탐사대의 다음 여정에는 어떤 것이 기다리고 있을까요? 

새로운 역사를 써나가고 있는 탐사대의 여정에 많은 응원을 보내주세요. <아이마음 탐사대>가 불러올 또 다른 변화의 바람에도 많은 관심 부탁드립니다.

글 강정훈(ESG사업부문)    정리 임경은(커뮤니케이션부문)    사진 세이브더칠드런