네 살에 5KG으로 입소한 수아. 뇌병변이 있는 수아(가명, 5세)는 지적장애가 있는 엄마 홀로 낳은 아기로 장애 영유아 시설에 맡겨졌습니다. 음식물을 삼키지 못해 액체 형태로 흘려넣어 줘야 했지만 제대로 양육 받지 못해 5kg으로 앙상하게 말라있던 아이. 사계절 방 안에 누워 맞는 봄. 만지고 탐색하는 것이 가장 즐거울 나이,혼자 일어나 앉을 수도 없는 수아. 기저귀가 불편해도, 배가 고파도 간단한 단어 하나 말할 수 없어 눈동자나 작은 울음으로 불편함을 표현합니다. 가장 먼저 알아채고 보살펴줄 가족은 없습니다. *뇌병변 장애란 : 뇌의 손상으로 신체의 움직임에 장애가 생기는 장애.

꼬깃꼬깃 씹혀 있던 아기 숟가락. “숟가락을 이로 꽉 물고 안 놓아 줬어요” 입소 직후, 너무 오랜 배고픔에 고통받던 수아는 음식물을 입에 흘려주고 나가는 숟가락을 이로 물고 놓지 않았습니다. 최선을 다해 수아의 보호자가 되어 준 생활재활 선생님들의 노력으로 앙상하던 팔다리에 조금씩 살도 붙고 느리지만 조금씩 몸을 가누고 있습니다. 연하(삼킴) 장애 치료를 앞둔 수아. 입원이 필요한 이 치료에는 혼자 몸을 가누지 못하는 수아를 돌볼 간병인이 필요하지만, 비급여 항목인 간병비를 마련할 길이 없어 치료는 미뤄지고 있습니다.

“중증 장애아기들에게는 치료의 ‘시기’가 여생을 결정할 정도로 중요해요. 병원에서는 아기들이 최대한 호전되어 일상을 살려면 딱 두 가지, ‘엄마아빠’와 ‘돈’이 필요하다고 해요. 저는 엄마아빠가 돌보지 못하는 수아를 보살펴주는 ‘보호자’가 되어주려 하지만, 여전히 ‘치료비’는 부족합니다. 더 나아질 수 있는 아이가 치료시기를 놓쳐 위루관의 고통 속에 살지 않기를 간절히 바라요.” - 생활재활교사-

세상에 혼자 남겨졌던 아기, 도하. “시설 선생님들을 엄마, 아빠로 알고 있어요” 태어나자마자 연락이 끊긴 엄마, 아빠. 세상에 오자마자 혼자되어 양육시설이 집이 된 도하(가명, 5세). 장애가 있다는 이유로 보살핌 받아야 할 가족에게 받은 아픔 태어날 때부터 뇌병변 장애를 가진 도하는 다리에 보조기구를 착용하지만 자주 넘어집니다.

느리게 걷는 저를 조금만 기다려주세요. 도하는 늘 웃는 얼굴로 시설에서 ‘왕자님’이라 불립니다. 걷기도 어려웠던 도하는 꾸준한 재활로 서툴지만 조금씩 뛸 수도 있게 되었습니다. ‘조금만 더’ 꾸준한 치료가 필요하지만 근육경직과 변형을 막는 재활치료도, 언어치료도 자주 받기에는 부담이 됩니다.

“어린 나이일수록 언어치료를 통해 생존에 필요한 말을 배워야 하고, 재활치료를 받으면 마비된 몸이 확실히 나아지는게 보이는데 1회에 약 2만원인 비급여 치료를 자주 받긴 어려워요.” - 생활재활교사-

혼자인 아이들의 집. 순서를 기다려 씻고, 먹고, 생활하는 아이들. 대부분이 5세 미만 영유아인 시설에서, 생활재활교사는 24시간 교대근무를 하고 한 층에 20여 명의 아이들을 한꺼번에 보면서 가래로 기도가 막히거나 위루관, 션트 밸브가 빠진 아이가 없는지 계속 살펴야 합니다. * 션트(Shunt) 밸브 : 뇌척수액이 비정상적으로 많이 증가하는 기형인 수두증 아이들에게 척수액이 뇌실에서 몸의 다른 부위로 흐를 수 있도록 수술을 통해 연결해준 선을 뜻합니다.

턱없이 부족한 기저귀. 수급비와 장애수당에 의지해 생활하는 아이들. 재활치료를 받기에도, 한 명당 한 달에 10만 원이 넘는 기저귀를 충분히 구입하기에도 모자란 금액입니다. “대부분의 아이들이 하루 약 10개의 기저귀를 소진하고 있지만, 의식주와 치료비를 해결하고 나면 기저귀 값이 턱없이 부족해요.”주니어 사이즈가 되면 기저귀 비용이 더 비싸 부담이 커지기도 합니다.

세이브더칠드런은 세상에 오자마자 혼자가 된 시설거주 장애아동들을 위해 다음의 지원을 계획하고 있습니다. 치료비 : 발달단계에 맞게 연하(삼킴)장애, 재활치료가 꼭 필요한 장애아동들에게 재활치료비를 지원합니다. / 영유아 소모품 지원 : 기저귀와 물티슈 등 장애영유아에게 꼭 필요한 영유아용품을 지원합니다.

느리지만 여느 아이들처럼 매일 조금씩 자라나는 수아와 도하가 조금 더 나은 일상을 살 수 있게 지켜주세요. 하의 병원비, 영유아물품을 포함, 장애가 있는 아이들이 경제적 이유로 치료시기를 놓치지 않고 조금이라도 나은 일상을 영위하도록 돕는데 사용되며 이후 모인 후원금은 국내아동의 건강한 성장을 위해 지원됩니다.