세이브더칠드런

손등에 스티커를 붙이면 안 아파 중증 뇌병변장애, 두 돌 정우(가명/남) 고통스러운 치료를 견디며 엄마와 단둘이 생활합니다.

“치료받을 때
아기 울음소리가
안 들리는 곳으로
피해 있어요”
- 정우 엄마 아직 너무 어린 정우가
어른들이 받아도 고통스러운
전기치료**를 받을 때면,

찢어질 듯한 울음소리가
들리지 않는 먼 곳에서
치료가 끝날 때까지 기다리는 엄마.

*뇌병변장애
뇌의 병변으로 신체에 마비가 나타나 보행, 식사 등 일상생활에 제한을 받는 장애. 흔히 인지 및 언어장애를 동반하며 심한 경우, 타인의 도움 없이는 생명을 유지할 수 없는 상태가 됨 **전기치료
마비된 근육에 특성화된 전기로 신경근 자극을 유발함으로써 근력 강화 및 기능적 활동을 향상하기 위해 실시함(출처: 보건복지부)

스티커를 붙여주면
방긋 웃는 아기

두 돌이지만
뇌병변 장애로
걷지도, 말하지도 못하는 정우.

뻣뻣하게 굳어 아픈 다리를
만지기만 해도 싫어하는 정우는
재활치료를 받을 때면 ‘아파’소리도 못하고
울기만 하다가도,

선생님들이 손등과 얼굴에 붙여주는 스티커 하나면
눈물이 범벅된 얼굴로 말갛게 웃습니다.

울음끝이 짧고 순한 아기여서
엄마는 늘 더 마음이 아픕니다.

곰팡이 핀 집,
잦은 기관지 질환

재활치료 갈 때마다,
춥거나 눈비가 오면 특히 더 잡히지 않는
장애인 콜택시를 한참 기다리는 정우와 엄마.

치료가 끝나고 돌아온 정우의 집에는
이음새가 벌어진 창문,
침수 때문에 장판을 새로 깔았지만
계속 올라오는 방바닥의 곰팡이.

종일 기거나 앉아서 생활하는
정우의 호흡기에 좋지 못한 환경입니다.
정우는 현재 폐렴에 걸려 치료를 받고 있습니다.

“기저귀 무료바우처도
끝났어요”

중증장애가 있는 아기를
홀로 보살피는 엄마는 일을 할 수 없어
임대주택에서 수급비로만 생활합니다.

장애로 인해 앞으로도 기저귀를 한참 더 써야 하는 정우.
현재 기저귀 바우처가 지원되는 시기가 지나,
사비로 기저귀를 구매하고 있습니다.

수급비를 아끼고 아껴
재활치료비를 부담하는 상황에서
기저귀와 이유식 재료는 늘 부족하고,
더 줄일 수 있는 지출이 전혀 없어
식비를 아끼는 수밖에 없습니다.

치료를 꾸준히 받으면 눈에 띄게 좋아지고,
잠시 쉬면 처음으로 돌아가는 정우의 상태.

가계에 큰 부담이 되는 재활치료비,
“우리 형편에 이래도 되나“ 싶은 생각에
엄마는 여러 번 병원 문 앞에서 망설입니다.

느린 몸에 갇힌 두 살 정우 인지 발달 속도를 따라오지 못하는
불편한 다리는
이제 막 세상을 탐색하는 아이에게
너무 큰 고통입니다.

재활치료를 받으면서
옹알이가 터지고
말도 잘 알아듣는 정우.

액체만 삼킬 수 있던 정우가
유동식을 먹게 되고
“엄마”를 말하는 모습을 보면서
엄마는 치료를 포기할 수 없습니다.

저를 포기하지 말아주세요 다른 아이들보다 느리지만
분명히 매일 나아가고 있는 정우가
걱정없이 치료받고 첫걸음을 뗄 수 있도록
치료비를 지원해주세요.

보내주신 후원금은
정우의 재활치료비, 기저귀 비용과
이유식 재료를 비롯한 식비, 생계비로 지원되며
이후 모인 후원금은 국내 저소득위기가정 아이들의
건강한 성장을 돕는 데 사용됩니다.

정우네와 같이 저소득 가정의 자녀가
중증질환이 있을 경우, 가정은 큰 생계위기를 겪게 됩니다.

세이브더칠드런은 12개 아동권리센터와 10개 산하시설을 통해
가족구성원의 중증질환, 사망, 갑작스러운 실직 등 예기치 못한 위기상황으로
긴급지원이 필요한 아이들에게 생계비, 교육비, 주거비, 의료비를 지원하며
가정이 일시적 위기를 극복하고 자립할 수 있도록 지원합니다.

저소득 위기가정 아동 지원후기

“가족을 잃은 상실감에 큰 위로가 되었어요”
하루 아침에 아버지를 잃은 아이를 위해 빠르게 생계를 지원해 주셔서 제가 일을 시작하고 일상으로 복귀할 수 있었습니다. 도와주는 분들이 계셔서 혼자라는 생각이 들지 않고 아이와 더 열심히 살아야겠다 결심했습니다. 아이에게 계절에 맞는 옷을 사주고, 생애 첫 수학여행에 새 신발을 사주면서 아버지 잃은 후 한 번도 볼 수 없었던 미소를 처음 봤습니다. 포기하지 않을 힘을 주셔서 감사합니다.

“아이가 말하게 될 줄 몰랐어요”
미혼모시설에서 혼자 아이를 낳고, 돌이 지나도 아이가 말을 못해 찾은 병원에서 자폐스펙트럼 장애를 진단받았어요. 저는 일 년 동안 늘 같은 옷을 입고 같은 신발을 신고 다녀도 아이 치료에는 돈을 아낄 수 없었어요. 조금씩 좋아지는 아이를 보며 힘을 내고 있었는데 치료비 지출로 생활이 많이 어려워져, 월세와 전기세와 가스비를 밀리게 되었어요. 치료 중단위기에서 만난 세이브더칠드런. 지원을 받으며 울고 소리지르는 것 밖에 표현할 줄 모르던 아이가 “물, 밥 주세요.”, “배고파요” 라고 말할 수 있게 되었어요.